Ervaringen

Wat ervaren andere patiënten?

De ziekte van Parkinson kan een ingrijpende ziekte zijn. Soms moeten mensen eerder stoppen met werken dan ze zouden willen. Soms schamen mensen zich voor hun ziekte. Ook het sociale leven kan veranderen. Maar dit hoeft allemaal niet te gebeuren. Net zoals niet iedere patiënt dezelfde symptomen heeft verloopt ook de ziekte van Parkinson niet hetzelfde bij elke patiënt. Hieronder staan een paar korte citaten van patiënten die kort geleden de diagnose te horen hebben gekregen.
Om meer te horen over de ervaringen van andere patiënten of om in contact te komen met anderen kunt u de website van de Parkinson vereniging bekijken:
Logo_Parkinson_Vereniging

 

  • ervaringen

    “Ik was blij dat ik inderdaad iets had en dat het niet aan mij lag. Het is een schrale troost, vind ik, maar dat ik weet wat mijn getob van de afgelopen paar jaar verklaard dat vind ik wel prettig.”

    Man, 61 jaar, weet sinds 4 maanden dat hij Parkinson heeft

  • ervaringen

    Er mocht niemand op bezoek komen, we gingen nergens naartoe en op een gegeven moment ben ik toch een beetje boos geworden. Ik zeg: we zijn nog veel te jong om hier als kasplantjes binnen te zitten, kom op! We gaan wat doen en we gaan er nu over praten. Ik zeg: je hebt toch niks verkeerd gedaan, je bent ziek. Dat heeft héél lang geduurd. Dat schaamtegevoel. Dat schaamtegevoel is zo groot. Ik mocht het zelfs aan de kinderen niet vertellen. En dat heb ik op een gegeven moment toch gedaan. Ik zeg: ik kan er ook niet meer tegen, ik moet het ook kwijt.

    Vrouw, partner van 65-jarige man, weet ruim een jaar dat hij Parkinson heeft

  • ervaringen

    En wat mij eigenlijk het meest deert, heeft gedeerd en nog steeds deert, is mijn mentale gesteldheid rondom Parkinson. Laat ik zeggen, ik sta er mee op en ik ga er mee naar bed. Ik vind het vreselijk en ik baal er enorm van.

    Man, 61 jaar, weet sinds 1 jaar dat hij Parkinson heeft

  • ervaringen

    “Ik was dolblij met de diagnose. Dat klinkt heel stom, maar ik heb jaren achter elkaar lopen klooien. Zeker dat jaar, 2012, is gewoon een crisisjaar geweest met eerst drie weken in het ziekenhuis en daarna nog een keer drie weken in het ziekenhuis, helemaal volgestampt met prednison. Waar je ook niet echt van opknapt. Iedereen riep: misschien is het wel dit, laten we nog maar eens een onderzoek doen. Maar niemand wist het. En als er dan iemand komt die zegt: zo zit het in elkaar, het is niet anders, maar dit is het. We kunnen het redelijk onder controle houden. We kunnen het niet genezen maar je kunt er op een redelijke manier mee leven. Toen had ik zoiets van: yes, eindelijk.”

    Man, 60 jaar, weet sinds een jaar dat hij Parkinson heeft

  • ervaringen

    Ja, maar als het elke keer over Parkinson moet gaan, ik ben Parkinson niet! Ik ben x en ik heb een hele hoop leuke dingen en ik heb één ding daar heb ik last van en dat is Parkinson. En dan hoeft het niet elke keer over die Parkinson te gaan. Laten we het dan over hardlopen hebben of over dit of over dat.

    Man, 50 jaar, weet sinds half jaar dat hij Parkinson heeft